Praha 11. září 2023 (PROTEXT) – V České republice se s touto nemocí narodí každý rok přibližně deset dětí. Ještě donedávna neexistovala pro děti narozené s touto nemocí naděje v podobě léčby, a tak tato nemoc způsobovala jednu z nejčastějších příčin úmrtí kojenců. Řeč je o SMA, tedy spinální muskulární (svalové) atrofii, a právě srpen je mezinárodním měsícem této nemoci. Nemoci, při které postupně dochází k úbytku svalstva a schopnosti ovládání hlavy, krku i polykání. V posledních letech však léčba prošla zásadními změnami a lze ji léčit. Lék se však musí podat do dvou let věku pacienta a jedná se o vůbec nejdražší lék v historii medicíny. Tuto vrozenou vadu lze v současné době zjistit díky screeningu a dalším speciálním vyšetřením ještě v těhotenství. Díky nadačnímu fondu Naše plíce a herečce Adéle Gondíkové se podařilo vybrat dostatečné množství finančních prostředků na zlepšení života čtrnáctileté Vanessky, které byla tato nemoc diagnostikována krátce po narození. Rodině Sečkárových z Kunovic u Uherského Hradiště nově pořízené speciální zdravotnické přístroje ulehčí péči a umožní tak Vanessce třeba i delší cestu autem.
Tuto vrozenou vadu lze naštěstí v současné době zjistit díky screeningu a dalším speciálním vyšetřením ještě v těhotenství. „Kdybych byla těhotná teď, tak jelikož jsem strašpytel, šla bych na všechna možná a dostupná vyšetření, abych měla co největší jistotu, že vše bude v pořádku. Kdyby takováto vyšetření byla dostupná, před dvaceti lety, kdy jsem byla těhotná, možná by se i přišlo na tu vrozenou vadu srdce u mé dcery. Ale asi by to znamenalo, že by šla na operaci dřív, než v sedmnácti letech. Ale hlavně, že se na to přišlo,“ popisuje Adéla Gondíková.
Nadační fond Naše plíce spustil před prázdninami veřejnou, již čtvrtou sbírku v pořadí, tentokrát pro malou Vanessku trpící SMA. I díky ambasadorce aktuální sbírky, herečce Adéle Gondíkové se vybralo potřebné množství peněz na speciální zdravotnické přístroje, které jí pomohou na cestě za lepším životem. Vybrané prostředky od celkem padesáti přispěvatelů se použily na nákup kašlacího asistenta, odsávačku a kyslíkový koncentrátor, které jí mimo jiné pomohou realizovat cesty autem za milovanými prarodiči. „Často za babičkou vůbec nedojedeme, musíme se hned vrátit zpátky domů, protože Vanesska na zadních sedačkách nemůže popadnout dech, trhá mi to srdce,“ říká její maminka.
S péčí o Vanessku pomáhají občasně i dva sourozenci a tatínek. S maminkou, která se jí věnuje nejvíce, ráda tvoří, maluje nebo tráví dlouhé chvíle v kuchyni u vaření a pečení. Velmi ráda se také učí matematiku a češtinu s pomocí speciálního počítače, který ovládá pomocí pohybu očí. Je totiž již v sedmé třídě. A jako každá puberťačka má ráda pizzu a colu.
Za nadačním fondem Naše plíce stojí tým realitní kanceláře Y&T Luxury Property, který je složen výhradně z žen. První sbírka nadačního fondu mířila na plicní oddělení VFN na Karlově náměstí, další pomoc v podobě plicního ultrazvuku pomáhá v Oblastní kladenské nemocnici. Předposlední sbírka, díky které se pořídil kašlací asistent, pomohla chlapcům vyžadujícím speciální péči, konkrétně Honzíkovi a Martínkovi z Teplic. „Tentokrát znovu pomáháme konkrétnímu pacientovi na cestě za lepším životem. Maminka Vanessky je moc statečná a je opravdu vidět, jak o dcerku pečuje. Doufáme, že se odteď bude Vanessce dýchat líp,“ říká Elena Jakubovič, zakladatelka již zmíněné exkluzivní realitní kanceláře a dodává, že chce lidem s plicními problémy pomáhat i nadále. „Pokud znáte někoho, kdo by si pomoc zaslouží, určitě se ozvěte,“ doplňuje paní Jakubovič.
ČTK ke zprávě vydává obrazovou přílohu, která je k dispozici na adrese http://www.protext.cz.
