Malý vzrůst, ptačí obličej s vystouplýma očima a tenké končetiny s nápadnými klouby, toto je vzácná choroba, jíž trpěla Britka Adalia Rose. Její handicap vyvažovala nesmírná vřelost a láska k lidem, nyní ji proto oplakává celá Anglie.
Hutchinsonův-Gilfordovův syndrom HGPS známý také jako Progerie je ojedinělou genetickou poruchou, která způsobuje urychlený rozvoj stařeckého vzhledu. Postižení navíc doprovází typické choroby pokročilého věku, jako je ateroskleróza, osteoporóza, či nádory, a to se zkrácením délky života.
Nemocní se dožívají v průměru třinácti let. Podle americké národní organizace pro vzácné poruchy, NORD, k dnešnímu dni žije asi 400 dětí s Progerií. Právě touto chorobou trpěla i Adalie Rose Williams, která zemřela 12. ledna 2022 v 19 hodin po završení svého patnáctého roku. Napsal o tom deník People.
„Už ji nic nebolí a teď tančí na všechnu hudbu, kterou tak miluje. Opravdu bych si přál, aby to nebyla realita, ale bohužel je,“ objevilo se smutné oznámení rodiny v posledním příspěvku jejího instagramového i facebookového účtu. „Objevila se tiše a stejně tak tiše odešla, ale její život byl zcela jiný. Svým počínáním a osobností se dotknula milionů lidí, zanechala největší otisk v každém, kdo ji znal,“ pokračuje vyznání. Ač Adalia Rose dostala do vínku tak těžký úděl, o to populárnější byla.
Stala se i módní hvězdou. Šaty pro ni navrhoval věhlasný návrhář, modely pak hrdě předváděla světu
Nebála se ukazovat lidem svůj nelehký každodenní život. Vedla velmi sledovaný YouTube kanál s téměř třemi miliony odběratelů, obrovskou základnu měla i na sociálních sítích.
Jen na Instagramu ji sledovalo více než 380 tisíc sledujících. Když vyšla zpráva o Adaliini smrti, její rodině přišly tisíce vzkazů od příznivců, kteřé vyjadřovaly soustrast. Byl mezi nimi i návrhář Michael Costello, který pro ni navrhl několik na míru šitých šatů na počest jejích 13. narozenin v roce 2019.
„Moje srdce je zlomené,“ napsal Costello na Instagramu. „Dochází mi slova, nemůžu přestat brečet. Adalia byla tak výjimečná pro každého člověka, který ji potkal. Byl to anděl. Navzdory tomu, jaké karty jí byly rozdány, měla ten nejpozitivnější přístup a toužila pomáhat všem kolem sebe. Moc tě miluji Adalio,“ dodal. „Bylo to to nejroztomilejší. Byla tak rozkošná a sladká,“ řekl Costello pro People poté, co se s Adaliou Rose Williams v prosinci 2019 poprvé setkal. Podle People se navždy zapsala do životů mnohých.
