Praha 18. dubna 2022 (PROTEXT) – “Vidět utrpení rodiny pečující o těžce nemocné dítě je zkušenost, která vámi pohne,” říká jedna z patronek sbírky Srdce dětem zpěvačka Sabina Křováková.
Malý Jiřík, který se svými rodiči a mladším bratrem žije v Bludově u Šumperka, se narodil jako zdravé miminko, jen na hrudníku mu jako by vyčnívalo žebro. Doktoři maminku ujišťovali, že bude v pořádku. A tak si rodiče svého prvorozeného syna odvezli domů. Protože byl pomalejší v pohybu, doporučili lékaři rodičům, aby s ním cvičili Vojtovu metodu, ale příliš to nepomáhalo. Protože žebro stále vyčnívalo, zajeli rodiče s Jiříkem do brněnské nemocnice na ortopedii. To mu byl už rok a půl. Tam se dozvěděli, že jejich syn nemá vyvinuté kyčelní klouby. Proto ho uvěznili do jakéhosi strojku a léčili dysplazii kloubů. Nakonec mu svázali destičkou i hrudník, aby zabránili kosti v růstu a doporučili genetické vyšetření. Specialisté ale k němu neviděli důvod, a tak Jiřík zůstal ve speciálním „krunýři“ až do čtyř let, kdy s ním rodiče zašli na endokrinologii, protože přestal růst. Paní doktorka ho znovu odeslala na genetické vyšetření a tentokrát testy udělali. Výsledek byl šokující – Jiřík trpí mukopolysacharidózou 4. typu, tedy genetickou, život ohrožující nemocí, při které tělo neumí odbourávat odpadní látky. Ty se v těle hromadí, a nakonec ničí nejrůznější orgány.
Mukopolysacharidóza 4. typu zachovává intelekt nemocného, ale postihuje především pohybový aparát. Kdyby tuto nemoc lékaři odhalili už v tom roce a půl, kdy měly být udělány genetické testy poprvé, nemusela nemoc pohybový aparát tolik zasáhnout. Smířit se s Jiříkovou nemocí bylo pro rodiče velmi těžké. A když se dozvěděli, že by progresi mukopolysacharidózy mohla zabrzdit enzymatická léčba, bojovali dva roky se zdravotní pojišťovnou, aby tuto drahou léčbu Jiříkovi hradila. Povedlo se, a tak každý týden jezdí maminka se svým synem do nemocnice na infuze a jednou za půl roku lékaři kontrolují, zda mu tato léčba pomáhá. V opačném případě by zdravotní pojišťovna přestala s její úhradou.
Rodiče Jiříkovi musejí ve všem pomáhat, s oblékáním, s hygienou, hlídají, aby se nezranil, nedostal ránu do hlavy, protože to by mu velmi ublížilo. Vědí, že bude mít problémy celý život, který je touto smrtelnou nemocí limitován. Proto se všichni snaží, aby Jiřík prožil, pokud to jde, šťastný život a on jim to svým krásným úsměvem a nesmírně laskavou povahou vrací.
Jiřík přijel s maminkou na pravidelnou kontrolu do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, kam za ním přijela ředitelka Život dětem se zástupkyní společnosti Lidl a zpěvačkou a finalistkou soutěže Superstar Sabinou Křovákovou, aby jim předaly šek na 120.000 Kč ze sbírky Srdce dětem, která již 11 let probíhá vždy na podzim na všech prodejnách Lidl. Od maminky se dozvěděly, že Jiřík během posledního roku prodělal náročnou operaci páteře a pánve, po níž byl šest dlouhých týdnů uvězněn do sádrového korzetu, ve kterém musel jen ležet. Jiřík také trpí velkými bolestmi zad a nožiček, a to i v noci, takže nespí, stejně jako jeho maminka. Přesto ráno vstane a rodiče ho vezou do školy, kterou má moc rád. Je to veselý, upovídaný kluk a jeho maminka je další z hrdinek, které péči o takto těžce nemocné dítě zvládají s úsměvem a lehkostí. Sabinu Křovákovou návštěva nemocného chlapečka potěšila: „Návštěva u Jiříka ve mně zanechala moc hezký pocit a doufám, že to bylo oboustranné. Jsem ráda, že jsem ho osobně poznala a že jsme si mohli popovídat jak s Jiříkem, tak s jeho maminkou, která je úžasná, pozitivní a velmi ji obdivuji. Oba dva. Věřím, že se ještě uvidíme a já přeji hodně síly a hlavně zdraví.“
Jiřík má před sebou ještě řadu operací, které by ho měly alespoň částečně zbavit bolestí. Pro jeho rodinu je nejdůležitější, že i přes všechna trápení je stále usměvavý, statečný a skromný kluk, který se dokáže radovat z maličkostí.
Kontakt:
MgA.Maria Křepelková – ředitelka Život dětem o.p.s.
e-mail: maria.krepelkova@zivotdetem.cz
ČTK ke zprávě vydává obrazovou přílohu, která je k dispozici na adrese http://www.protext.cz.
