Praha 31. května 2023 (PROTEXT) – Dvojčatům Týnce a Radovánkovi pomáháme vlastně už od narození, tedy celkem sedm let.
Když se děti narodily, zdálo se, že to jsou krásná miminka, jenže po pár měsících se nevyvíjely tak jako ostatní děti a po dlouhých vyšetřeních se zjistilo, že trpí vzácným genetickým onemocněním, spinální svalovou atrofií 1. stupně.
V té době miminka s touto diagnózou do dvou let umírala. S tím se rodiče ale nesmířili a začali hledat léčbu v jiných zemích. Naděje svitla, když v Americe schválili první lék v historii na spinální svalovou atrofii, který sice nevyléčí geny, ale zastaví progres u většiny pacientů, některým výrazně zlepší dokonce motorické i dýchací funkce. Rodiče psali emaily do celého světa, zjišťovali možné i nemožné, aby jejich děti mohly dostat ten zázračný lék. Podařilo se! Tatínkovi se ozvali z Německa, vzali děti do léčebného programu zdarma, ale bylo třeba sehnat 50.000 euro na hospitalizaci, kterou zdravotní pojišťovna v Čechách zamítla uhradit. Nakonec se podařilo tak velkou částku díky rodině, přátelům a jejich kamarádům nastřádat. Dvojčátka Týnka a Radovánek přežila a začal boj o kvalitu jejich života.
Naše organizace Život dětem rodině z Ostravska už dlouhých sedm let pomáhá. Vyhlásili jsme sami velkou sbírku, ale samozřejmě za tu dlouhou dobu už děti všechny peníze „vyčerpaly“. Poslední dva roky jim pomáháme pochopitelně taky, během celého roku částkou pro každé dítě přibližně 300.000 Kč. Ale vzhledem k tomu, že ročně pomůžeme přibližně 2000 rodin, není v našich možnostech tyto dvě děti podporovat takovými částkami dlouhodobě. Jenže rodina se bez pomoci laskavých lidí neobejde, denně potřebuje spoustu zdravotního materiálu, obě děti musejí pravidelně rehabilitovat, a to všechno je nesmírně drahé a zdravotní pojišťovny většinu z toho nehradí.
Proto jsme vyhlásili pro dvojčátka sbírku tentokrát na DONIO a moc prosíme všechny laskavé lidi o pomoc.
Sbírka je zveřejněna zde:
Dvojčátka Týnka a Radovánek bojují s SMA 1. Pomůžete, prosím? | Donio
Budeme vděčni za jakoukoliv podporu těchto statečných dětí, které se opravdu přes veškeré bolesti velmi snaží, rehabilitují každý den, aby svým milujícím rodičům dělaly radost.
Prosíme, pomozte, zapojte se do sbírky na DONIO a podpořte Týnku a Radovánka. Děkujeme!
Kontakt:
MgA. Maria Křepelková
ředitelka Život dětem o.p.s.
e-mail: [email protected]
ČTK ke zprávě vydává obrazovou přílohu, která je k dispozici na adrese http://www.protext.cz.