Praha 8. září 2025 (PROTEXT) – V týdnu od 15.9. do 19.9.2025 pořádá Život dětem tradiční podzimní Srdíčkové dny na pomoc rodinám s vážně nemocnými dětmi, které podporuje už od roku 2000.
I tentokrát vyrazí dobrovolníci do ulic, aby kolemjdoucím nabídli oblíbené sbírkové předměty v ceně od 30 do 40 kč.
Tváří podzimních Srdíčkových dnů je malý Vilémek. Když se narodil, vypadal jako úplně zdravé miminko. Rodiče měli doma už staršího chlapečka, který se na svého bratříčka velmi těšil. Do jednoho roku se Vilémek vyvíjel téměř normálně jako každé jiné dítě. Motoricky byl však pomalejší, ale rodiče věřili, že všechno dožene a přičítali to tomu, že po narození prodělal cytomegalovirovou infekci a dlouhodobě neprospíval kvůli alergii na kravskou bílkovinu. S Vilémkem cvičili Vojtovu metodu, rehabilitovali a doufali, že jejich syn bude v pořádku. Ale protože stále neprospíval, poslali lékaři chlapečka na genetické vyšetření, které však žádný problém neukázalo. Protože stále neprospíval, zahájili lékaři po několika měsících další genetické vyšetření a po půl roce se rodiče dozvěděli, že jejich chlapeček má deleci na 15. chromozomu a za měsíc rodičům oznámili, že jejich syn má Angelmanův syndrom, na který neexistuje v současné době žádný lék. Jedná se o vývojovou vadu, která postihuje především nervový systém. Mezi charakteristické znaky tohoto onemocnění patří opožděný vývoj, mentální postižení, závažné poruchy řeči a problémy s pohybem i rovnováhou. Postižené děti mohou trpět opakovanými epileptickými záchvaty a mnohé z nich trpí také mikrocefalií, tedy malou velikostí hlavy. Pro děti s Angelmanovým syndromem je typické veselé a nadšené chování. Často se usmívají, smějí se nebo vzrušeně pohybují rukama, proto se jim také říká andělské děti nebo šťastné loutky, ale o štěstí se opravdu mluvit nedá. Péče o takto nemocné děti je velmi náročná, špatně spí, nemají pocit hladu a žízně, ani pud sebezáchovy. V prvních chvílích vůbec nevěděli, co mají dělat, jak mají synovi pomoci. Lékaři jim nedokázali poradit, protože s tímto onemocněním nemají moc zkušeností, proto se rozhodli najít rodiny se stejně nemocnými dětmi, aby načerpali informace. Už za dva měsíce po zjištění diagnózy jeli na první neuroterapie. Zjistili, že mu hodně pomáhají, a tak na ně docházejí do dneška. K neuroterapiím přidali ještě hipoterapie, které chlapečkovi prospívají a také ergoterapie, kde Vilémek procvičuje jemnou motoriku. Dobře vědí, že tyto rehabilitace bude potřebovat dlouho, protože jinak by skončil na vozíku. Zdravotní pojišťovny nic z toho, co Vilémkovi pomáhá, nehradí, a proto musejí ročně sehnat kolem 300 000 Kč, aby mohl dělat další pokroky. Svého chlapečka s neustálým úsměvem na rtech nesmírně milují a říkají o něm, že je jejich sluníčko.
Zakoupením sbírkových předmětů o.p.s. Život dětem pomůžete nejen Vilémkovi, ale i mnoha dalším vážně nemocným dětem, které se bez laskavé pomoci ostatních neobejdou. Pokud na ulici dobrovolníky nepotkáte, můžete navštívit e-shop na www.zivotdetem.cz a kterýkoliv ze sbírkových předmětů si zakoupit nebo se podívejte na www.srdickovedny.cz a přispějete dalšímu napřímo zakoupením online obrázku. Můžete také zaslat dárcovskou SMS na číslo 8 77 77 ve tvaru DMS ZIVODETEM30,60,90 nebo 190. Podpořit nemocné děti můžete taky jakoukoliv finanční částkou na účet 1117771700/5500, variabilní symbol 1234.
Život dětem o.p.s. s úctou děkuje všem laskavým lidem, kterým není osud nemocných dětí lhostejný.
Kontakt:
MgA.Maria Křepelková – ředitelka Život dětem o.p.s.
e-mail: maria.krepelkova@zivotdetem.cz
