Praha 14. května 2023 (PROTEXT) – Dvanáctiletému Ráďovi z Plesné u Chebu, který trpí vzácným genetickým onemocněním, nemocí motýlích křídel, jsme předali symbolický šek s částkou 113.080 Kč.
Když se Radeček narodil, bylo na první pohled jasné, že je nemocný. Na ručičkách i nožičkách měl strženou kůži, která byla navíc velmi tenká. Lékaři ihned poznali, že trpí vzácnou genetickou nemocí epidermolysis bullosa, které se laicky říká nemoc motýlích křídel, protože kůže takto nemocných je křehká jako křídla motýlů. Vrtulníkem miminko okamžitě převezli na specializované pracoviště do Brna. Až tam uviděli rodiče svého syna poprvé. Dva měsíce byla s Radečkem maminka v nemocnici, aby se o něj naučila starat. Maminka to zvládla, i když to bylo velmi náročné. Od té doby každý den ošetřuje rány, strhává starou kůžičku, propichuje puchýře, dezinfikuje a překrývá poškozená místa speciálním hojivým materiálem. Radeček má puchýře i v ústech, proto se mu špatně polykalo, a tak maminka pro svého syna veškerou stravu mixovala. Taky se mu kazily zoubky a v podstatě vymizely nehty na rukou i na nohou. Aby se jeho stav zlepšil, jezdili s ním rodiče každé tři měsíce na transfúzi krve.
V době covidu přestal Ráďa úplně chodit, takže skončil na invalidním vozíku a rodiče mu musejí se vším pomáhat. Přenášejí ho do vozíku nebo kočárku, nosí ho do prvního patra do pokoje a pomáhají mu s hygienou i oblékáním. Kromě toho přestal polykat i mixovanou stravu, proto mu v nemocnici zavedli do bříška tzv. peg a maminka ho přes tuto hadičku krmí. Navíc stále bojuje s nehojícími se ranami. Velmi špatně se mu hojilo koleno a rodiče se nesmírně báli sepse nebo rakoviny kůže, protože obojí mu opravdu hrozí. Ráďa začal chodit do školy, kde má asistentku, která mu se vším pomáhá. Ale je to pro něho hodně náročné, protože ty rány ho velmi bolí, často se ani pořádně nevyspí. Přesto všechno jak Ráďa, tak jeho rodiče, nesou statečně velké trápení, které jim tato krutá nemoc přináší.
S nesmírnou láskou se rodiče snaží svému synovi život co nejvíce ulehčit, i když je to hodně těžké. Co chlapec prožívá, ví jenom on sám a vypovídají o tom jeho smutné oči. My jsme díky našim zákazníkům uhradili rodině ošetřující materiál, kterého potřebuje Ráďa opravdu velké množství. Rodině budeme pomáhat dále, protože zdravotní pojišťovny hradí ošetřující a dezinfekční materiál jen v omezené míře a pokud to Ráďa zvládne, bylo by dobré, aby se opět všichni podívali k moři, protože tam se bolestivé rány přece jen aspoň trochu hojí.
Na návštěvě s námi byla i herečka a moderátorka Míša Maurerová, která Ráďovi přivezla spoustu knížek a vytvořila na návštěvě skvělou atmosféru: „Odjížděla jsem s pocitem obdivu ke statečnosti a vnitřní síle jak maminky, tak Radečka. Radeček je normální kluk v pubertě se svými zájmy a s vnitřním světem, uvězněný ve svém těle, které nefunguje tak, jak by mělo. Navždycky si budu pamatovat znaménko ve tvaru srdíčka, které má na tváři a které ukazuje na to, že je to výjimečný kluk.“
Dar rodině Rádi pomůže s nákupem potřebného zdravotního materiálu, kterého potřebuje neuvěřitelné množství a zdravotní pojišťovny ho hradí jen omezeně. Jsme nesmírně vděčni, že sbírka Srdce dětem, která se už po třinácté bude na podzim konat ve všech obchodech společnosti Lidl a která přinesla nemocným dětem celkem 285 miliónů korun, se stala už tradicí. Naše organizace Život dětem může zásluhou této úžasné sbírky nakoupit nejrůznější přístroje, zdravotní pomůcky, ošetřovací materiál nebo rehabilitační či ozdravné pobyty rodinám s vážně nemocnými dětmi, které to nikdy neměly jednoduché a v současné nelehké době to mají ještě těžší. Děkujeme všem laskavým lidem za pomoc a podporu.
Kontakt:
MgA. Maria Křepelková
e-mail: maria.krepelkova@zivotdetem.cz
ČTK ke zprávě vydává obrazovou přílohu, která je k dispozici na adrese http://www.protext.cz.
