Praha 27. května 2022 (PROTEXT) – Každý měsíc v roce je věnován rozšíření povědomí o nějakém onemocnění a květen patří myozitidě. Tato vzácná nemoc postihne asi 25 osob ze 100 000 a v Česku s touto chorobou žije přibližně 2 500 pacientů.1
Myozitida je zánětlivé onemocnění svalů a jde o chronické onemocnění autoimunitního původu. Základním příznakem této nemoci je většinou nebolestivá? svalová slabost, kterou může doprovázet horečka, únava a řada dalších projevů jako je např. zánět kloubů, kožní vyrážky nebo postižení plic.1,2
Obdobně se začala myozitida projevovat i u Olgy Drápalové – plíživě a nenápadně nebolestivými svalovými slabostmi, otoky rukou a praskáním kůže. Po propuknutí nemoci musela paní Olga zmírnit tempo a více naslouchat svému tělu. Ale rozhodně jí její diagnóza nevzala energii, kterou vždy věnovala práci s lidmi. Proto v roce 2020 založila pacientskou skupinu Myozitida při organizaci Revma Liga, která spojuje pacienty s revmatickými a autoimunitními nemocemi. „Když jsem byla oslovena, zda bych nechtěla pracovat pro pacientskou organizaci, neváhala jsem ani minutu. Uvědomila jsem si, že pokud pomůžu alespoň jednomu člověku, bude moje činnost prospěšná,“ vysvětluje Olga Drápalová a doplňuje: „Pravidelný kontakt se všemi členy mi dodává vnitřní sílu a motivuje mě pro další práci. A jsem si jistá, že i ostatní jsou na tom stejně.“
U pacientů s myozitidou často dochází k rozvoji přidruženého onemocnění plic – plicní fibrózy. Nejedná se o příliš známou nemoc, proto je pro české pacienty i jejich blízké často obtížné získat informace, které by jim toto vzácné onemocnění přiblížily. Změnit se to snaží web www.zivotsplicnifibrozou.cz, který vznikl pod záštitou společnosti Boehringer Ingelheim. Obsahuje i příběhy českých pacientů, u nichž došlo k rozvoji plicní fibrózy a jedním z nich je i příběh Olgy Drápalové. Zájemci na webu najdou nejen informace o samotné plicní fibróze a dalších nemocech, se kterými je spojená, ale i rady, jak se s onemocněním vypořádat a jak vést i nadále plnohodnotný a naplněný život.
„Život s plicní fibrózou je náročný nejen fyzicky, ale i psychicky. Mnoho nově diagnostikovaných pacientů se kvůli nedostatku informací nemoci zalekne. Pojem plicní fibróza zahrnuje velmi široké spektrum konkrétních diagnóz a web www.zivotsplicnifibrozou.cz si klade za cíl pomoci pacientům zorientovat se v různých okolnostech, které s sebou onemocnění přináší,“ říká MVDr. Miroslav Uchál, MBA, Medical Advisor ze společnosti Boehringer Ingelheim, která se oblasti léčby plicních onemocnění věnuje už více než 100 let. „Pacienty chceme nejen edukovat, ale zejména jim pomáhat vést nadále co nejvíce aktivní život. Dobrou inspirací jim mohou být právě i příběhy konkrétních pacientů, kteří na webu sdílejí svoje zkušenosti a poznatky o nemoci,“ doplňuje MVDr. Uchál.
S plicní fibrózou se často pojí také systémová sklerodermie (SSc), jejíž světový den připadá na 29. června. Jde o chronické komplexní onemocnění pojivové tkáně postihující kůži, pohybové ústrojí a některé vnitřní orgány, včetně plic.5,6 Své o této nemoci ví další pacientka, paní Ivana, jejíž příběh lze spolu s informacemi i radami, jak toto onemocnění zvládat, také nalézt na webu www.zivotsplicnifibrozou.cz. Paní Ivana věří, že i s touto diagnózou je možné žít nadále spokojený život. „Důležité je najít činnost, která vás bude naplňovat a pravidelně se hýbat,“ zdůrazňuje.
Co je plicní fibróza?
Plicní fibróza je lékařský termín označující zjizvení a následné zbytnění plicní tkáně. Vyskytuje se u mnoha typů intersticiálních plicních procesů (IPP). „Intersticiální“ znamená, že nemoc postihuje intersticium – tkáň v plicích zajišťující oporu pro plicní sklípky. Celkem se rozlišuje přes 200 různých druhů IPP.1
Další informace:
Další informace jsou k dispozici na stránce www.zivotsplicnifibrozou.cz
Poznámky pro editory:
Boehringer Ingelheim
Společnost Boehringer Ingelheim vyvíjí průlomové terapie, které mění k lepšímu životy současných i budoucích generací. Jako jedna z nejvýznamnějších biofarmaceutických společností na světě se zaměřením na výzkum vytváří prostřednictvím inovací hodnoty v oblastech, v nichž doposud chyběly vhodné způsoby léčby. Společnost Boehringer Ingelheim je od svého založení v roce 1885 rodinným podnikem s dlouhodobou perspektivou. Více než 52 000 zaměstnanců společnosti působí na 130 trzích světa ve třech obchodních oblastech: humánní léčivé přípravky, veterinární medicína a biofarmaceutická smluvní výroba.
Více informací najdete na adrese www.boehringer-ingelheim.cz
Reference
1. Žijeme s myozitidou, Revma Liga ČR z.s., 2021
2. Jiří Vencovský, Idiopatické zánětlivé myopatie, Vnitřní lékařství 2018; 64(2): 155–163
3. British Lung Foundation. Pulmonary Fibrosis. Available at: https://www.blf.org.uk/support-for-you/pulmonary-fibrosis/. [Accessed April 2019].
4. Kolb M, Vašáková M. The natural history of progressive fibrosing interstitial lung diseases. Respir Res 2019;20(1).
5. Hudson M, Lo E, Lu Y, et al. Cigarette smoking in patients with systemic sclerosis. Arthritis Rheum. 2011;63(1):230–238.
6. Bečvář R, Soukup T, Tomčík M, Jansa P. Doporučení České revmatologické společnosti pro léčbu systémové sklerodermie, 2017. Available at:
https://www.revmatologicka-spolecnost.cz/resources/dokumenty/DP_sklerode…
7. What is pulmonary fibrosis? In. British Lung Foundation. https://www.blf.org.uk/ [online]. Asthma UK and British Lung Foundation Partnership [cit. 19.01.2022]. Dostupné z:
https://www.blf.org.uk/support-for-you/pulmonary-fibrosis/what-is-pulmonary-fibrosis
8.
https://err.ersjournals.com/content/28/151/180100#:~:-text=Patients%20with%20certain%20types%20of,of%20life%2C%20and%20early%20mortality
[staženo v srpnu 2021].
Kontakt:
Jitka Shin
e-mail: [email protected]
