Albánci Enriku Sulajovi žijícímu ve Velké Británii v šestnácti letech diagnostikovali tzv. nemoc zkamenělých lidí, odborně fibrodysplasia ossificans progressiva, zkráceně FOP. Jde o vzácné genetické onemocnění, při kterém dochází k deformaci kostí a jejich nekontrolovatelnému růstu na nežádoucích místech. O jeho statečném boji napsal Daily Star i The Mirror.
An influencer with an ultra-rare disease that causes new bones to grow on the body is hoping to find a cure.https://t.co/e1FeszVBhh
— The Mirror (@DailyMirror) August 20, 2022
Pro tuto nemoc jsou typické například masivní výrůstky na zádech. Je však začarovaným kruhem, že při jejich chirurgickém odstranění vyrostou nové. Daily Star uvádí, že podle statistik nemoc zasahuje zhruba jednoho ze 2 milionů lidí. Dvacetiletý Enrik se s tím však pere statečně. Na Instagramu si získává desetitisíce lidí, snaží se najít lásku a žít plnohodnotný život.
Postižení „nemocí zkamenělých lidí“ trpí mimo jiné i ztrátou pohyblivosti kvůli narušení kloubů. Patří k tomu například neschopnost úplně otevřít ústa, potíže s mluvením a konzumací jídla. Erik má prý štěstí, že se u něho vada projevila později, než bývá obvyklé. Přesto mu onemocnění zasahuje do života víc než dost.
Dívky ho odmítají
Už jen sehnat oblečení, které by mu sedělo, je prý problém. Nemluvě o navazování vztahů s ženami. „Abych byl upřímný, dostávám od dívek v reálném životě mnoho odmítnutí kvůli mému stavu,“ svěřil se. Za to, že má alespoň občas u dam úspěch, vděčí jen tomu, že není ostýchavý. „Dobrá věc je, že mám odvahu mluvit s dívkami, které se mi líbí, většina jich se mnou mluvit odmítá nebo se chtějí jen kamarádit. Je to jen jejich volba a já to respektuji,“ sdělil. Sebevědomí mu prý dodává jeho „podnikání“ na sociálních sítích. Nedělá mu tak problém přijmout odmítnutí a jít dál se vztyčenou hlavou.
Jen na Instagramu má 40 000 sledujících. Doufá, že tak zvýší povědomí o znetvořující nemoci a zároveň pomůže bojovat za lék na ni. Vyzývá přední britské vědce, aby konečně učinili velký krok, který pomůže nemocným FOP jednou pro vždy. „Apeluji na všechny vědecké lékařské instituce a specializované nemocnice ve Spojeném království, aby podpořily osvětu této nemoci,“ řekl pro DailyStar.
„Clementia odvedla skvělou práci, když vytvořila třístupňový experimentální lék. Teď čekám, až se úspěšný lék dostane na trh. Soutěží mnoho farmaceutických firem,“ uvedl k tomu. „Nejhorší je, že FOP se nikdy nezastaví. Proto věřím ve farmaceutickou společnost, která vytvoří lék na mou nemoc,“ uzavřel odhodlaně statečný influencer.
